唐贵安

我不幸患上“渐冻人症”,关于患病的治疗过程及心路历程,问我吧!

我是唐贵安,从武汉水利电力大学(武汉大学)毕业后,加入长江三峡集团公司下属子公司工作。然而,正当我大展拳脚之时,我却不幸患上了“渐冻人症”。
2003年,“渐冻人症”的症状开始在我身上出现,我逐渐四肢无力,由手到脚慢慢变得越来越僵硬。14年来,我辗转上海、武汉、北京等各地求医,然而期间症状不断加重,我渐渐丧失了活动能力,最后呼吸困难,在家借助无创呼吸机生活。今年4月,我肺部感染,只得进行了气管切开术。现在的我,全身僵硬,躺在医院病床上借助呼吸机呼吸。但我并没有放弃生存的希望,我通过“眼动仪”在电脑上打字,将我的想法化作文字,与外界沟通。
这场病,让我进过数次ICU,对生死有了新的体验。感谢妻儿也一直对我的照顾。关于“渐冻人症”这种罕见病的治疗、护理及患病心路历程,欢迎与我聊聊。
健康 2017-09-20 进行中...

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唐大哥安,由衷地感谢您的分享!我看完了您所有的回复,看到了您无比强大的内心以及您对生命的理解。作为一名渐冻症患者的家属,我想对您说,我们与你同在,命运既然选中了我们,让我们经历这一段特殊的人生,那我们就勇敢地作答,给他一份满意地答卷吧。禁锢了的只是我们的肉体,但我们的思想依然自由,我们的生命同样有意义。
自从我父亲诊断出运动神经元疾病,我经历过短暂的消沉,抱怨上天为何如此残忍,将厄运降临到一个如此善良的人身上。曾经的我,面对人世间他人的种种苦难,会为他们的遭遇感到悲伤,但同时也抱有幸存者心态,庆幸这些灾难没有发生在自己身上,并一味地认为自己这一生会无灾无难,平安顺遂。当变故实实在在发生在自己最亲近的人身上时,我才意识到,完整的人生,应该尝尽酸甜苦辣,勇敢地去面对已经发生的一切,把握当下每一天,不要被对过去的懊悔和对未来的恐惧所支配。同时,看到他人正在经历苦难,我会感同身受,并尽最大能力伸出援手。年近不惑,我似乎对人生有了更进一步地理解。
真心求教唐大哥及您的家人,你感觉哪些护理、药品、膳食、保健品实实在在对减缓病情和改善生存状态有帮助?利鲁唑对肝脏的副作用大吗?
最后,祝福您及您的家人,期待常交流。

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柒星2022-02-15

渐冻症可以通过基因编辑靶向治疗吗?

唐贵安 2022-02-17

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您身体好吗

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